Hallo, Leude

Jedes Jahr, seit längerem am gleichen Tag, haben wir unseren Tag; den Welt-MS-Tag. Wenn ich APOFIKA, den täglichen Podcast, höre, ist jeder Tag von irgendeiner Interessengruppe besetzt. Es erscheint mir wie ein Hype, den man dann täglich durch den Kakao ziehen kann. Ob es die Befürwortenden des Nachteinkaufs oder die GegnerInnen des Nagelschneidens sind, APOFIKA macht sich darüber lustig.

Unser Tag ist aber überlebenswichtig! Es wird für die Ukraine gesammelt, für den Libanon und, und, und. Der Kampf um Spenden ist unerbittlich.

Ich frage mich da, warum man unseren Tag nicht auf Weihnachten gelegt hat! Unterm Tannenbaum mit dem christlichen Nächstenliebe-Gefühl spendet es sich angenehmer. Mit der Spendenfreundlichkeit im muslimischen Glauben kenne ich mich nicht aus. Aber „Id“ eignet sich auch vielleicht, wäre das nicht immer an einem anderen Tag.

Mai ist doch eher so Urlaub, den Keller aufräumen und schon mal Urlaubsfeeling bei den ersten längeren Schönwetterphasen. Klar läuft sich da besser für uns. Mit dem Schlitten im Dezember müsste man das Motto „Mayv50K“ überdenken.

Während sich die vielen anderen Tage-InhaberInnen an ihrem speziellen Tag selbst abfeiern, gibt es bei den Tagen für chronisch Krankheiten wenig zu feiern. Man will ja den Kreis der Zugehörigen nicht erweitern, sondern auf die Bedingungen für Zwangsteilnehmende hinweisen.

Manchmal kommt es mir so vor, als habe MS sehr an Mystik eingebüßt. 1000 Gesichter hört sich noch besonders an, aber ist es das noch?

Wir haben jetzt jede Menge Medikamente, tausend Richtlinien. Damit sollte es doch gut sein. Man könnte fragen: „Was wollt ihr eigentlich noch?“

Ich schaue selten Fernsehen, aber wann habt ihr das letzte Mal eine Werbesendung der DMSG gesehen? Mir fehlt da jegliche Erinnerung. Allerdings bin ich zu lange im Geschäft und deshalb so abgebrüht, dass mich Wunderartikel oder ein Fußpfleger, der eine neue MS Therapie entwickelt hat, nicht mal die Überschrift lesen lässt.

Es ist ein ewiger Kreislauf. Nach dem Hype um Vitamin D3 ist quasi nichts Spektakuläres mehr passiert. Coimbra hat den Wirksamkeitsnachweis seiner Therapie standhaft verweigert und ist auf sektenähnliche Strukturen angewiesen. Die Nummer mit der „Bioernährung“ ohne industrielle Zusätze hat einen Bart, so lang … Von den üblichen Wunderheilenden durch Handauflegen und Karma ganz abgesehen, wurde jede Sau durchs Dorf getrieben. Jedenfalls in den 35 Jahren, die ich krank bin. Da mischen ÄrztInnen genauso mit wie BWLer mit Doktortitel und einem Gespür für das Geschäft.
Business as usual in diesem Jahr?
Ja, aber nur für die Oldies. Vergessen wir nicht die Neumitglieder, die oftmals verzweifelt und allein mit den neuen Gegebenheiten kämpfen! Für die mag das Motto „Jetzt erst recht“ auch anspornender sein als für Edda und mich. Auch hat das Motto für mich das Geschmäckle, dass du dich vorher nicht richtig reingehängt hast und das ausgerechnet tun sollst, wenn es dir am schlechtesten geht. Trotz schimmert durch. Trotz ist kein guter Rat, denke ich.

Außerdem erweckt es eine Art Versprechen auf das sofortige „Machen“. Dabei kann man schwer enttäuscht werden. Meine Erfahrung ist, dass nichts schnell irgendetwas löst. Was gibt es im Körper, das langsamer wächst und sich verändert als das Nervensystem? Erst braucht es elendig lange, bis es fertig ist. Man ist schon über die Mitte Zwanzig hinaus, und dann gibt es direkt im Anschluss durch MS den Geist auf. Das ist echt fies!

Eigentlich sollte naturgegeben das so lange wachsende System halten, bis wir den Lebensabend erreicht haben. Alle anderen Zellen werden neu gebildet, und dann sterben sie ab und wieder von vorn. Ausgerechnet unser Gehirn macht da nicht mit.

„Kann mein zerstörter Nerv am Bein wieder nachwachsen und heilen?“, fragte ich die Neurologin in der Reha nach dem Unfall. Na, klar! Kann er schon. Muss er aber nicht. Und die Zeit, die er sich dafür nimmt, kennt auch niemand.

Das passt nicht gut zu Parolen wie „Jetzt erst recht“. MS hat Zeit. Meistens ist sie eine lahme Ente. Oft fallen uns die Veränderungen nicht auf. Es sind Menschen, die uns lange nicht gesehen haben, denen die Veränderungen ins Auge springen. Und dann?

MS ist Arbeit; lebenslang! Nicht toll, aber unumstößlich. Wenn dir durch schleichende, spastische Lähmung die Muskulatur abhanden gekommen ist, bekommst du sie nur mit der gleichen Langsamkeit zurück; wenn überhaupt.

Dagegen gibt es auch keine Pille. Nur glauben wir immer noch, dass der Körper wie die Börse funktioniert, wo man an einem Tag arm oder reich wird. Ein Bekannter hat gerade eine Bandscheiben-OP machen lassen! Nach der sehr anstrengenden siebenwöchigen Reha ist er total enttäuscht. Es ist zwar besser, aber die Schmerzen sind dennoch da. Es könnte daran liegen, dass man nur in Krankenhaus-Soaps, nachdem der schneidige Chefarzt dich geheilt hat, aus dem Bett hopst und gesund ist. Die Realität ist halt weder ne Soap noch Börsenkurs oder die Gewinnerwartung eines Unternehmens für das nächste Jahr. Realität und Religion beginnen lediglich mit dem gleichen Buchstaben. Jedes für sich existiert, hat aber nichts gemein.

Was für das Motto spricht, ist der Impuls, den es auslösen kann und vor allem die Außendarstellung. Und um diese Außendarstellung geht es ja schließlich jeden 30en Mai. Die machen was! Die ergeben sich nicht! Für die lohnt es zu spenden!

Wenn das dahinter stecken soll, bin ich Team „Jetzt erst recht!“

Euer Ingenieur